Deutsche Uro-Onkologen (d-uo) hatten bereits Anfang 2017 die Idee, eine Dokumentationsplattform zu entwickeln, mit der den Mitgliedern von d-uo einerseits die Meldung an das Krebsregister (KR) ermöglicht wird und andererseits Daten in die eigene Datenbank von d-uo überführt werden können – ohne wesentlichen zusätzlichen Aufwand. Im Januar 2018 haben wir dann bekanntgegeben, dass wir die KR-Meldung mit einer eigenen Datenbank kombinieren können (3).
Seit Mai 2018 übermitteln Mitglieder von d-uo KR-Meldungen mit dem System von d-uo (4). Gemeinsam mit der Firma Pangoon aus Berlin wurde dieses System mittlerweile optimiert. Jede Meldung wurde dem meldenden Mitglied von d-uo mit 18 € (seit Februar 2024 mit 19,50 €) extra vergütet – quartalsweise und pünktlich (5). Damit ist d-uo weiterhin der einzige Anbieter, der seinen Mitgliedern den mit der zusätzlichen Meldung an d-uo verbundenen Dokumentationsaufwand zusätzlich vergütet (6).
Parallel zur technischen Machbarkeit wurden klinische Fragstellungen formuliert und Kooperationen eingegangen. Wichtige Meilensteine der Etablierung von d-uo sind in Tabelle 1 aufgeführt.
Tab. 1: Wichtige Meilensteine der Etablierung von d-uo.
Die VERSUS-Studie von d-uo: Hintergründe
Die Ergebnisse der kombinierten KR-Meldungen werden von d-uo unter dem Studiennamen VERSUS (VERSorgUngsStudie) ausgewertet und publiziert (6). Es handelt sich bei VERSUS um eine nicht-interventionelle, prospektive, multizentrische Studie zur Dokumentation und deskriptiven statistischen Auswertung von Diagnostik, Behandlungsverlauf und Nachsorge uro-onkologischer Patienten. Eingeschlossen werden Patienten mit der Erstdiagnose einer Tumorerkrankung aus dem urologischen Gebiet (Prostatakarzinom, Urothelkarzinom, Nierenzellkarzinom, Hodentumor und Peniskarzinom) (6).
d-uo stellt seinen Mitgliedern die Dokumentationsplattform kostenlos zur Verfügung. Ebenso kostenlos sind Wartung und Pflege der Software sowie eine Hotline. Es ist sichergestellt, dass die Datenhoheit ausschließlich bei d-uo liegt. Die Umsetzung der genannten Qualitätskriterien und Kooperationen ermöglichen somit eine unabhängige Versorgungsforschung in der Hand von Uro-Onkologen (6).
Die Untersuchungsparameter orientieren sich am einheitlichen onkologischen Basisdatensatz der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) (10). Im Rahmen der VERSUS-Studie wurden unsererseits einige zusätzliche Parameter formuliert.
Die VERSUS-Studie von d-uo wurde von der Ethikkommission Berlin im Jahr 2018 positiv bewertet. Anlässlich des Jahreskongresses der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) wurde d-uo im Jahr 2020 für die VERSUS-Studie mit dem Ernst-Fürstenheim-Förderpreis ausgezeichnet (11).
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Die VERSUS-Studie von d-uo: Bilanz nach gut 6 Jahren
Im Jahr 2017 wurden vom neuen Vorstand auch neue Ziele für d-uo formuliert. Hierzu gehören vor allem Eigenständigkeit, Wissenschaftlichkeit und Transparenz. An diesen Zielen hat sich seitdem nichts geändert.
In den letzten gut 6 Jahren wurden mehr als 25.000 Patienten mit einem Tumor aus dem urologischen Gebiet dokumentiert. Die Ergebnisse der VERSUS-Studie wurden und werden von d-uo fortlaufend ausgewertet, präsentiert und publiziert (8). So hat d-uo im Jahr 2023 mehr als 80 Präsentationen auf urologischen Kongressen realisiert.
Die aktuelle Verteilung der 5 häufigsten Tumorentitäten ist in Tabelle 2 gezeigt.
Tab. 2: Verteilung der Tumorerkrankungen bei d-uo (Stand 8/2024) im Vergleich zum RKI (Stand 2020) (1).
Bei der bisherigen Auswertung ging es insbesondere um die Verteilung von Tumorstadien und den Diagnoseanlässen. Zukünftig werden wir vermehrt in der Lage sein, Auswertungen zur Therapie, Nachsorge und Outcome zu präsentieren.
An dieser Stelle möchten wir uns auch bei unseren Mitgliedern und Kooperationspartnern bedanken. Die VERSUS-Studie wäre ohne sie nicht möglich.
Ferner möchten wir uns beim Verlag für die effektive und unkomplizierte Kooperation und damit verbundene Möglichkeit der regelmäßigen Präsentation in JOURNAL ONKOLOGIE bedanken.
Weiteres Interesse an d-uo wird unter www.d-uo.de bedient.
