Zur Frage der Symptomatik bei der Erstdiagnose einer urologischen Tumorerkrankung

Deutsche Uro-Onkologen (d-uo) hatten bereits Anfang 2017 die Idee, eine Dokumentationsplattform zu entwickeln, mit der den Mitgliedern von d-uo einerseits die Meldung an das Krebsregister (KR) ermöglicht wird und andererseits Daten in die eigene Datenbank von d-uo überführt werden können – ohne wesentlichen zusätzlichen Aufwand. Im Januar 2018 haben wir dann bekanntgegeben, dass wir die KR-Meldung mit einer eigenen Datenbank kombinieren können (3). Seit Mai 2018 übermitteln Mitglieder von d-uo KR-Meldungen mit dem System von d-uo (4). Jede Meldung wurde dem meldenden Mitglied von d-uo mit 18 € extra vergütet – quartalsweise und pünktlich (5). Seit Februar 2024 wurde das Honorar für die Erstmeldung seitens des Krebsregisters auf 19,50 € erhöht. Natürlich ist d-uo hier mitgegangen und zahlt seinen Mitgliedern ebenfalls 19,50 €. Damit ist d-uo weiterhin der einzige Anbieter, der seinen Mitgliedern den mit der zusätzlichen Meldung an d-uo verbundenen Dokumentationsaufwand extra vergütet (6). In diesem Beitrag präsentieren wir die Ergebnisse zur Symptomatik bei der Erstdiagnose der häufigsten Tumor­erkrankungen aus dem urologischen Gebiet: Prostatakarzinom, Urothelkarzinom, Nierenzellkarzinom, Hoden­tumor und Peniskarzinom.

Die VERSUS-Studie von d-uo: Hintergründe

Die Ergebnisse der kombinierten KR-Meldungen werden von d-uo unter dem Studiennamen VERSUS (VERSorgUngsStudie) ausgewertet und publiziert (6). Es handelt sich bei VERSUS um eine nicht-interventionelle, prospektive, multizentrische Studie zur Dokumentation und deskriptiven statistischen Auswertung von Diagnostik, Behandlungsverlauf und Nachsorge uro-onkologischer Patienten. Eingeschlossen werden Patienten mit der Erstdiagnose einer Tumorerkrankung aus dem urologischen Gebiet (6).

d-uo stellt seinen Mitgliedern die Dokumentationsplattform kostenlos zur Verfügung. Ebenso kostenlos sind Wartung und Pflege der Software sowie eine Hotline. Es ist sichergestellt, dass die Datenhoheit ausschließlich bei d-uo liegt. Die Umsetzung der genannten Qualitätskriterien und Kooperationen ermöglichen somit eine unabhängige Versorgungsforschung in der Hand von Uro-Onkologen (6).

Die Untersuchungsparameter orientieren sich am einheitlichen onkologischen Basisdatensatz der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) (7). Im Rahmen der VERSUS-Studie wurden unsererseits einige zusätzliche Parameter formuliert. Die VERSUS-Studie von d-uo wurde von der Ethikkommission Berlin im Jahr 2018 positiv bewertet. Bis April 2024 hat d-uo 22.880 Patienten mit der Erstdiagnose einer Tumorerkrankung aus dem urologischen Gebiet dokumentiert. In Tabelle 1 ist die Verteilung der Tumorerkrankungen und ein Vergleich zu den Zahlen des RKI gezeigt.
 

Tab. 1: Verteilung der Tumorerkrankungen bei d-uo (Stand 4/2024) im Vergleich zum RKI (Stand 2020) (mod. nach (1)).

 

Patienten mit Symptomatik bei Erstdiagnose einer urologischen Tumorerkrankung

In Tabelle 2 haben wir den Anteil von Patienten mit Symptomatik bei Erstdia­gnose einer urologischen Tumorerkran­kung kalkuliert.
 

Tab. 2: Anteil der Patienten in der VERSUS-Studie von d-uo mit Symptomatik bei Erstdiagnose einer urologischen Tumorerkrankung (Stand 4/2024).

 

Diskussion

Die KR-Meldung sieht auch eine Dokumentation des Diagnoseanlasses vor (7). Im sog. Zusatzitem Diagnoseanlass werden verschiedene Gründe vorgegeben, zu denen auch das Vorhandensein einer Symptomatik gehört. Allerdings wird nicht definiert, welche Symptome vorliegen sollen oder müssen. Ferner verlangen nur 5/20 Krebsregistern nach einer Aussage zum Diagnoseanlass. Demgegenüber kann d-uo für alle Patienten den Diagnoseanlass benennen.

Unsere Daten zeigen, dass eine Symptomatik durchschnittlich bei 29,2% (Spannweite 20,4-54,1%) der Patienten zur Tumordiagnose geführt hat. Damit betrifft der Diagnose­anlass Symptomatik eine relevante Patientenzahl. Am häufigsten zeigte sich eine Symptomatik als Diagnoseanlass beim Urothelkarzinom. Hier dürfte es sich in den meisten Fällen um das Symptom Hämaturie handeln. Wie bereits erwähnt, wird die Symp­tomatik in der KR-Meldung nicht weiter spezifiziert.   

Das Vorliegen von Symptomen bei Erstdiagnose der Tumorerkrankung war mit dem Vorliegen höherer Tumorstadien assoziiert (Daten nicht gezeigt). Dieser Umstand ist aus der Literatur bestens belegt.

Vor dem Hintergrund der inhaltlichen Limitationen der KR-Meldung hat d-uo das Nationale Urothelkarzinomregister (UroNAT) sowie das Nationale Prostatakarzinom­register (ProNAT) initiiert (8). Beide Register sind auch für Nicht-Mitglieder von d-uo geöffnet und haben bereits jeweils mehr als 1.000 Patienten inkludiert (6). Wir freuen uns über ein fachübergreifendes Interesse an den Aktivitäten von d-uo. Weitere Informationen über d-uo unter www.d-uo.de oder auch im persönlichen Gespräch.