Medizin

Recht auf Vergessenwerden: DGHO und DSfjEmK setzen sich gegen die Benachteiligungen von Krebspatient:innen ein

Im Rahmen eines Satellitensymposiums während des Hauptstadtkongresses 2024 in Berlin haben die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) und die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) den 22. Band der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe der DGHO „Recht auf Vergessenwerden – Keine Benachteiligungen von jungen Erwachsenen mit Krebs mehr zulassen“ vorgestellt. Damit widmen sich die DSfjEmK und die DGHO nach den Themen „Krebs und Armut“ sowie „Krebs und Kinderwunsch“ erneut gemeinsam einem Bereich, der die sehr spezifischen Problemstellungen junger Erwachsener mit Krebs ins Bewusstsein der Laien- und Fachöffentlichkeit rücken soll.

Junge Krebspatient:innen: Mehr als 80% können geheilt werden

Jedes Jahr erkranken in der Bundesrepublik Deutschland etwa 16.500 junge Erwachsene im Alter von 18 bis 39 Jahren an Krebs. Dank der Fortschritte in Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen können heute mehr als 80% der jungen Patient:innen geheilt werden. Die medizinischen Innovationen führen zu einer steigenden Zahl von Langzeitüberlebenden („Survivors“). Neben den medizinischen Spät- und Langzeitfolgen rücken damit zunehmend auch soziale Aspekte in den Fokus.

Benachteiligungen von jungen Krebspatient:innen in vielerlei Hinsicht

Obwohl die jungen Betroffenen nach wissenschaftlichen Standards längst als geheilt gelten, erfahren viele von ihnen Benachteiligungen gegenüber Gleichaltrigen in vielerlei Hinsicht. So werden jungen Betroffenen beispielsweise Versicherungsabschlüsse, Kreditaufnahmen oder Verbeamtungen verwehrt. Auch beim Thema Adoption werden ehemals erkrankte junge Menschen benachteiligt.

Umfrage unter den Betroffenen zeigt Benachteiligungen

Im Rahmen einer Online-Umfrage unter jungen Patient:innen mit Krebserkrankungen hatte die DSfjEmK konkrete Benachteiligungen abgefragt. Mit 40% gab die deutliche Mehrheit der Befragten Benachteiligungen im Bereich Versicherungen an. So beklagten die Betroffenen beispielsweise, dass der Abschluss einer Berufsunfähigkeitsversicherung nicht oder nur zu sehr schlechten Konditionen möglich sei. Weitere Benachteiligungen wurden unter anderem im beruflichen Kontext genannt. So waren hier beispielsweise – trotz überstandener Heilungsbewährung – keine Verbeamtungen möglich. Ebenfalls wurden konkrete Benachteiligungen beim Abschluss von Krankenversicherungen, bei der Bewilligung von Krediten oder bei dem Wunsch nach einer Adoption angegeben.
„Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs und die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie kritisieren diese Ungleichbehandlung, und wir fordern ein Recht auf Vergessenwerden. In der Praxis muss dies bedeuten, dass Versicherungen oder Banken nach einer gewissen Zeit der Heilungsbewährung die frühere Krebserkrankung nicht mehr berücksichtigen dürfen. Ähnliche Regelungen müssen auch im Bereich der Verbeamtung und Adoption geschaffen werden“, fordert Prof. Dr. Inken Hilgendorf, Kuratoriumsvorsitzende der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs und Sektionsleiterin für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Jena.

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Das „Recht auf Vergessenwerden“, international als „right to be forgotten“ bezeichnet, bezieht sich im Kern darauf, dass digitale Informationen mit Personenbezug nicht dauerhaft gespeichert, sondern nach einer bestimmten Zeit gelöscht werden sollten. Im Jahr 2023 wurde mit der EU-Verbraucherkreditrichtlinie erstmals eine gesetzliche Bestimmung geschaffen, nach der die EU-Mitgliedstaaten die Verwendung von Gesundheitsdaten in Bezug auf Krebserkrankungen nach Ablauf einer bestimmten Frist nicht mehr zulassen dürfen, wenn Versicherungen im Zusammenhang mit Verbraucherkreditvereinbarungen abgeschlossen werden.

Umsetzung in nationales Recht – Deutschland hängt massiv hinterher

„Zwar ist der Rechtsrahmen für einen grundlegenden Schutz vor Diskriminierung und Benachteiligung über die EU-Verbraucherschutzrichtlinie hinaus durch das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz und die UN-Behindertenkonvention gegeben, dennoch bestehen in Deutschland weiterhin gesetzliche Schlupflöcher“, so Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO und Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena.
So darf beispielsweise eine Versicherungsgesellschaft nach dem Gendiagnostikgesetz vor und nach Vertragsabschluss Ergebnisse aus bereits durchgeführten genetischen Untersuchungen verlangen und mit Blick auf die Risikoberechnung verwenden. Dies gilt für Lebensversicherungen, Berufsunfähigkeitsversicherungen, Erwerbsunfähigkeitsversicherungen und Pflegerentenversicherungen, wenn eine Leistung von mehr als 300.000 Euro oder eine Jahresrente von mehr als 30.000 Euro vereinbart wird. „Unser Bestreben muss es daher sein, Krebsüberlebende vor Benachteiligungen und Diskriminierungen nach der sogenannten Heilungsbewährung zu schützen. Mit Blick auf die Umsetzung in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union hinkt die Bundesrepublik Deutschland leider deutlich hinterher“, so Hochhaus weiter.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO)

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