Prof. Dr. med. Bernhard Wörmann

Die Haarzellleukämie (HZL) ist eine seltene Erkrankung des lymphatischen Systems. Bei frühzeitiger Diagnose und leitliniengerechter Therapie auf der Basis von Purin-Analoga haben Patient:innen eine normale Lebenserwartung. Kritisch diskutiert werden derzeit die Intensivierung der Therapie mit Anti-CD20-Antikörpern, der Ersatz der Chemotherapie durch BRAF-Inhibitoren, die Therapieoptionen nach mehrfachem Rezidiv, die optimale supportive Therapie, das Monitoring sowie die Klassifikation der HZL-Variante. Da die HZL eine chronische Erkrankung ist, müssen Patient:innen lernen, diese Leukämie in ihr Leben zu integrieren. Offener Zugang zu Informationen inklusive Zweitmeinung und Unterstützung durch andere Patient:innen in der Selbsthilfe erleichtern den Umgang mit der Erkrankung.

In Deutschland erkranken jährlich etwa 2.200 Kinder und Jugendliche neu an Krebs. Erfreulicherweise ist das Langzeitüberleben in den letzten Jahrzehnten durch Optimierungen diagnostischer und therapeutischer Strategien gestiegen. Damit zusammenhängend nehmen jedoch auch die Erkenntnisse über Langzeit- und Spätfolgen im weiteren Leben zu. Umso wichtiger ist es, strukturierte Nachsorgeprogramme für diese Personen zu implementieren, um die möglichen langfristigen Beeinträchtigungen frühzeitig zu erkennen und zu behandeln – auch kontinuierlich in das Erwachsenenalter hinein. In der Charité wird dies seit 2011 mit der Transitionssprechstunde realisiert, welche das Ende der kinderonkologischen Nachsorge darstellt und auf die Langzeitnachsorge in der Erwachsenenonkologie vorbereitet. Für eine bundesweite Verbesserung der Langzeitnachsorge läuft seit Januar 2021 eine multizentrische, nationale Registerstudie mit der Studienleitung in Lübeck.