Patientenaufklärung

Das familiäre Umfeld eines Patienten/einer Patientin verfügt über Informationen zum Gesundheitszustand, die den Ärzt:innen häufig verborgen bleiben. Diese Informationen könnten jedoch für eine umfassende Beurteilung des Krankheitsverlaufs, des Therapieerfolgs und für die weiteren Behandlungsschritte entscheidend sein. Wie können Ärzt:innen an diese wichtigen Informationen gelangen? Am Beispiel von myeloproliferativen Neoplasien (MPN) wurde der Frage nachgegangen, wie sich Angehörige zu einer aktiven Teilnahme an den Arztgesprächen motivieren lassen. Dafür wurden Angehörige von Patient:innen mit Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) befragt und die Ergebnisse mit dem Ziel ausgewertet, die Erfahrungen und Anliegen der Angehörigen in diesem Kontext besser zu verstehen.

Am 28. Februar 2025, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, findet die achte digitale Patientensprechstunde „Ask an Expert“ statt. Im Fokus steht Polycythaemia Vera (PV), eine seltene chronische myeloproliferative Neoplasie. Betroffene erhalten die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen zu Diagnose, Krankheitsverlauf und Therapie direkt an Experten zu richten.

Die Suche nach psychosozialen Faktoren, die in der Karzinogenese mitursächlich wirken könnten, ist über Jahrzehnte auffällig emotional diskutiert worden. Heute scheint sie von den meisten Psychoonkolog:innen als abgeschlossen betrachtet zu werden: Umfangreiche Studien hätten keinen Nachweis von direktem Einfluss der Psyche auf die Krebsentstehung erbracht. ONKO, das Internetportal der Deutschen Krebsgesellschaft, schreibt, die Psyche könne nach aktuellen Erkenntnissen aus der Liste der Krebsursachen gestrichen werden. Aber der Schein trügt. Die hier vorgetragene Analyse zeigt, dass der negative Befund aus einer unpassenden Wahl der verwendeten Untersuchungs­methoden entstanden ist: Da die Psyche nicht messbar ist, können ursächliche Verbindungen zwischen Psyche und einem somatischen Befund nie mit naturwissenschaftlich-quantitativen, sondern nur mit geisteswissenschaftlich-qualitativen Methoden nachgewiesen werden. Eine Erklärung für das hartnäckige Festhalten an einer unpassenden Methodik ist im Unbehagen der Forschenden gegenüber den bei Erkrankten oft auftauchenden Schuldgefühlen zu finden. Deshalb ist die Vertiefung der Ausbildung von Fachleuten der Onkologie zur Auseinandersetzung mit schwierigen Gefühlen einer von 3 Vorschlägen, die hier zur Wiederbelebung der ätiologischen Psychoonkologie unterbreitet werden.

Auf der Herbstarbeitstagung von Vision Zero e.V. gab es vielfältigen und wichtigen Input unterschiedlicher Stakeholder aus dem Gesundheitssektor – was Grundlage für spannende Diskussionen bot. Alle Erkenntnisse sollen Eingang in die Agenda 2025 der gemeinnützigen Organisation finden. Das oberste Ziel: Die Zahl der vermeidbaren krebsbedingten Todesfälle gegen Null bringen. Beiratsvorsitzender Prof. Dr. Christof von Kalle, Berlin, appellierte in seinem Vortrag eindrucksvoll auf eine Neuausrichtung des Verständnisses von Datenschutz als Patientenschutz – eine der Grundlagen für dieses Ziel.

Die Strahlentherapie ist eine Säule in der Behandlung verschiedener Krebsarten und bietet vielen Patient:innen eine Chance auf Heilung (1). Obgleich sehr wirksam, können (meist milde) Nebenwirkungen auftreten, die eine unterstützende Supportivtherapie erfordern: Dies gilt im Bereich der Uroonkologie vor allem bei Bestrahlungen im Bereich des (kleinen) Beckens (Prostata, Blase, Rektum, Anus, Zervix, Uterus). Aufgrund der durchaus hohen erforderlichen Gesamtdosen für diese Tumorentitäten kommen radiogene Nebenwirkungen des Urogenitaltraktes häufig vor, mit möglicher Beeinträchtigung der Harn- und/oder Geschlechtsfunktion. Bei einer stets wachsenden Zahl an Langzeit­überlebenden ist das Verständnis der akuten wie auch späten radiogenen Nebenwirkungen auf diese Strukturen von wesentlicher Bedeutung.

In den letzten Jahren haben neue Immuntherapien wie bispezifische Antikörper (BsAbs) eine sehr hohe Wirksamkeit bei Patient:innen mit rezidiviertem/refraktärem Multiplen Myelom (RRMM) gezeigt. Obwohl BsAbs als Fertigpräparate unmittel­bar angewendet werden können, erfordern mögliche Nebenwirkungen wie Zytokinfreisetzungssyndrom (CRS), Neurotoxizitäten oder Infektionen eine adäquate Patientenaufklärung und sorgfältige Überwachung der Patient:innen. Dieser Praxisleitfaden bietet einen Überblick über das Therapie- und Nebenwirkungsmanagement der BsAbs beim RRMM.

Auf der Herbstarbeitstagung von Vision Zero e.V. gab es vielfältigen und wichtigen Input unterschiedlicher Stakeholder aus dem Gesundheitssektor – was Grundlage für spannende Diskussionen bot. Alle Erkenntnisse sollen Eingang in die Agenda 2025 der gemeinnützigen Organisation finden. Das oberste Ziel: Die Zahl der vermeidbaren krebsbedingten Todesfälle gegen Null bringen. Beiratsvorsitzender Prof. Dr. Christof von Kalle, Berlin, appellierte in seinem Vortrag eindrucksvoll auf eine Neuausrichtung des Verständnisses von Datenschutz als Patientenschutz – eine der Grundlagen für dieses Ziel.

Jährlich erkranken in Deutschland rund 2.000 Menschen an Immunthrombozytopenie (ITP). Eine neue deutschlandweite Initiative unter Koordinierung des Universitätsklinikums Jena zielt nun darauf ab, die medizinische Versorgung dieser Patient:innen zu verbessern und behandelnde Mediziner:innnen enger zu vernetzen. Unter dem Namen „Deutsche ITP-Allianz“ wurde sie im Rahmen der DGHO-Jahrestagung gegründet.

Jedes Jahr erkranken etwa 1.200 Menschen in Deutschland neu an einer Chronischen Myeloischen Leukämie, kurz CML. Was bedeutet die Diagnose für mein weiteres Leben? Wie wird die Erkrankung behandelt? An wen kann ich mich wenden? Antworten gibt der Patientenratgeber „Chronische Myeloische Leukämie“. Dieser ist jetzt nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen überarbeitet worden. Die Neuauflage kann ab sofort kostenfrei bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH) bestellt oder heruntergeladen werden.

Erkranken in einer Familie immer wieder nahe Verwandte oder Frauen in besonders jungem Alter an Brust- und Eierstockkrebs, stellt sich für viele die Frage: Ist der Krebs erblich und kann ich als Angehörige auch selbst irgendwann davon betroffen sein? 3 neue Broschüren des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums informieren zum Thema familiärer Brust- und Eierstockkrebs. 

Die erste deutschsprachige Entscheidungshilfe für Patient:innen mit Hämophilie A und deren Angehörige steht ab sofort kostenfrei online zur Verfügung. Das evidenzbasierte Tool bietet laienverständliche Informationen und motiviert Betroffene, sich aktiv in Behandlungsentscheidungen einzubringen. Dies kann die Arzt-Patienten-Kommunikation während des Behandlungsprozesses fördern.

Am 28. Oktober erhalten Interessierte in der Klinik für Strahlenheilkunde des Universitätsklinikums Freiburg ein vielfältiges Programm mit Besichtigung der Behandlungsräume und Vorträgen.

In der neuen Podcastfolge des Kompetenznetzes Maligne Lymphome e.V. (KML) sprechen Peter Borchmann und seine Kollegin Karolin Behringer mit Lotte und Max, die als junge Erwachsene an einem Hodgkin Lymphom erkrankt waren. Die beiden Betroffenen berichten als Expert:innen ihrer Erkrankung darüber, wie sie ihre Diagnose aufgenommen haben und die dann folgende Behandlung erlebt haben. Im Zentrum steht die Frage, was ihnen neben einer guten medizinischen Versorgung dabei geholfen hat, um ihre Erkrankung möglichst gut bewältigen zu können.

Ask an Expert: Prof. Dr. Andreas Reiter und Prof. Dr. Martin Griesshammer beantworten Patient:innenfragen zur Polycythaemia vera (PV).

Insbesondere im Sommer macht die Haut einiges mit. Sie richtig vor der erhöhten Sonneneinstrahlung zu schützen, ist wichtig. Denn mit jedem Sonnenbrand steigt auch das Hautkrebsrisiko (1). Um auf die Wichtigkeit von Hautkrebsprävention und Früherkennung aufmerksam zu machen, hat die HanseMerkur zum Hautkrebsmonat Mai bundesweit eine repräsentative Umfrage durchgeführt und den Deutschen auf den Zahn gefühlt: Wie schätzen sie ihr Wissen rund um Hautkrebsvorsorge ein? Was tun sie, um ihre Haut zu schützen? Und: Wie oft gehen die Bundesbürger zur Vorsorge?

Eine neue Website für Patient:innen mit metastasiertem Brustkrebs und deren Wegbegleiter:innen ist live: onkopilotin.de. Die Plattform bietet Informationen und Orientierung im Umgang mit der Erkrankung für Patient:innen und Wegbegleiter:innen wie Familie, Freunde und Vertrauenspersonen. Der Webseiteninhalt wurde gemeinsam mit Betroffenen und Behandelnden entwickelt und orientiert sich so eng an den Bedürfnissen von Menschen mit metastasiertem Brustkrebs. onkopilotin.de gibt Hilfestellung bei zum Beispiel „Kommunikation mit Ärzt:innen“ und klärt auf über das häufig missverstandene Thema „palliative Versorgung“.

Was ist mit familiärem Krebsrisiko gemeint? Wie lässt es sich feststellen und was heißt das für die Betroffenen und ihre Familien? Darum geht es in der neuen Broschüre des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums. Die Broschüre wurde in Leichter Sprache erstellt, um allen Menschen verständliche Informationen zur Verfügung zu stellen – unabhängig von Lese- und Lernschwierigkeiten.

Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine seltene, genetische Erkrankung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Betroffene erkranken oft schon im Kindesalter an Krebs. Im Laufe des Lebens können mehrere unterschiedliche Tumorerkrankungen, auch gleichzeitig, auftreten, was die Lebenserwartung drastisch reduziert.

Dank moderner medizinischer Entwicklungen leben Krebspatient:innen heute länger. Das Franziskus-Hospital Harderberg der Niels-Stensen-Kliniken nimmt als eines von 30 Zentren bundesweit an einem Versorgungsforschungsprojekt teil, in dem es darum geht, die Lebensqualität chronisch Krebskranker zu erhöhen und ihnen das Leben im häuslichen Umfeld – so lange es geht – zu ermöglichen. Dazu werden sie von sogenannten Onco-Coaches ambulant betreut.